İnsan yavrularının , büyümesi ve organlarının dış ortama uyum sağlayacak şekilde gelişmesi için belli bir süreyi anne karnında geçirme zorunluluğu vardır. Bu süreden önce, yani 37. haftasını tamamlamadan önce doğan bebeklere prematüre bebek denir. Mina Deniz, ileri derecede prematüre bir bebek olaark dünyaya geldi. Doğum tartısı, normal tartıda doğan bir bebeğin ¼ ü kadardı.

Prematüre bebekleri, hayata erkenden atılmaları ile ilgili olarak bekleyen pek çok sorun vardır. Mina'nın sağlık hikayesi'nde sorunların bir kısmı erken doğumu ile ilgili, bir kısmı ise erken doğumdan bağımsız ve sebebi belli olmayan sorunlar.

Mina nın yaşadığı ve yaşamakta olduğu tüm dertlerin bir dermanı olduğu için Tanrı'ya şükrediyoruz. Çoğu zaman erken teşhisle uygulanan tedavi, o sorunu hiç yaşamamışçasına mükemmel sonuçlar veriyor.

Okuduklarınıza sakın üzülmeyin. Amacımız sizleri üzmek değil, uğraşıldığında, mücadeleden yılınmadığında, sevgiyle çabalandığında, tüm olumsuzlukların yenileceği ve hayata her zaman sarılmak gerektiğini sizlere bir kez daha hatırlatmak. Modern Tıptan, araştırmaktan ve doktorlarınıza soru sormaktan, onlarla gerektiğinde kavga etmekten çekinmeyin. Doktorlarında hata yapabileceğini unutmayın.

Küçük bedenler hayata ve zorluklara bizlerden daha dayanıklı, Mina Deniz Erensoy bunun en güzel örneği.

Bu sayfada , Mina'nın sağlık sorunlarımızdan bahsedeceğiz. Bu hastalıklar ile ilgili genel ve ayrıntılı bilgileri, Sağlık Sayfalarımız da bulabilirsiniz.

Hidrosefali, halk arasında kısaca kafa içinde su birikmesi olarak bilinir. İnsan beyni içinde, Beyin Omurulik Sıvısı adı verilen bir sıvı dolaşır. Bu sıvı dolaşırken, bir takım kanallardan ve kapılardan geçer. Mina'da bu kanallardan biri doğumunu takip eden ikinci haftada tıkandı. Dolaşımda olan sıvı akması gerek deliğe ulaştığında tıkanıklıktan dolayı akamadı ve o bölgede sıvı birikmeye başladı. Biriken bu sıvı, kafatası henüz daha kemikleşmemiş olduğundan, kafasını hızla büyütmeye başladı. Örneğin Mina nın baş çevresi Ekim-Kasım-Aralık aylarındaki 3 ölçümde 36,5 cm den 41,5 cm ye ulaştı.

Ben yaptığım araştırmalar sonucu, hidrosefalinin tek tedavisinin ameliyat olduğunu öğrendim. İki tip ameliyat vardı. Birinci tipte, eğer hasta bu işe uygunsa, tıkalı delik yerine, uygun başka bir yerde, o deliğin işlevini görecek yani sıvıyı akıtıp döngüyü sağlayacak başka bir yol açılıyor. İkinci tip ameliyatda ise, biriken sıvıyı düzenli olarak oradan alıp, karın boşluğuna akıtacak bir şant adı verilen bir pompa takılıyor.

Doğumdan beri takibini yapan çocuk doktoru bize süre daha beklememizi, prematürelerde bu işin zamanla düzelebileceğini söylemesine rağmen, biz daha fazla beklemedik ve Mina'yı bir beyin cerrahına götürdük. Cerrah, hemen ameliyat dedi. Mina ilk tipe yani başka yerde bir kanal açılmasına müsaitdi ve 14 Şubat 2001 tarihinde, İstanbul Acıbadem Hastanesi'nde 3.Ventrikülostomi denen bir beyin ameliyatıyla, Mina sağlığına kavuştu.

Hidrosefali, ömür boyu takibi gereken bir hastalık. Doğal olmayan yollarla açılan o yolun, herhangibir sebeple tekrar kapanması her zaman mümkün. Bu yüzden, ilk yıl her 3 ayda bir çekilen MR larla açılan kanalın çalışıp çalışmadığı kontrol edildi. Şimdi ise her üç ayda bir tomografi ile takibini yapıyoruz. Bunun yanısıra, düzgün aralıklarla baş çevresi ölçümü ile de evde biz kendi kontrolümüzü devam ettiriyoruz.

Hidrosefali'den Mina da kalan yaşıtlarına göre daha büyük bir kafa, görme yolları tahrip olduğundan, zaman zaman aşağı doğru kayan bir çift güzel göz ve şimdilik tam olarak netleşmeyen öğrenme bozukluğu.

Bu karizmatik isimli ilginç hastalık, Mina nın beyin ameliyatı sırasında teşhis edildi. Prof.Memet Ozek ameliyattan çıktığında, bizi yanına çağırdı. Ve kızımızın beyninde iki lobun arasında bulunan ince bir zarın olmadığını söyledi. İlk duyduğumuzda, şaşkınlıkla karışık bir şok yaşadık. Ne olduğunu anlayamamıştık çünkü. Hemen internetten, şurdan burdan araştırmalara giriştik. Öğrendiklerimiz çok anlamlı değildi. Zira SOD hastası çocuklarda ilk başta körlük, sağırlık, tat alma duyusunun olmaması gibi sorunlar vardı ki bunların hiçbiri Mina’da yoktu. Bundan sonrası zincirleme şekilde gelişti. SOD hastası olduğundan bir nöroloğa götürdük. Götürdüğümüz nörolog, hidrosefali ve SOD yüzünden görme yollarındaki tahribatın derecesini anlamak için bizden VEP/ERG (Visual Evoked Potentials) adı verilen bir test istedi. Bu test için İst.Üni.Tıp Fakültesi’ne gittik. Orada Mina uyurken, kafasına bir takım alıcılar yerleştirdiler. Ve gözüne parlak ışık verdiler. İşin teknik ayrıntısını bilmiyorum ama neticede Mina nın görme yollarının oldukça tahrip olduğu anlaşıldı.

Nöroloğumuz optik sinilerinin oluşup oluşmadığının anlaşılması için mutlaka bir göz doktoruna gitmemiz gerektiğini söyledi. Gerçi prematüre retinopatisi yüzünde daha önce iki kez bu konuda uzman bir göz doktoruna götürmüştük ama bu kez farklı birine Acıbadem Hastanesi’nde bir bayan göz doktoruna götürdük. Nesrin Bozkurt, kızımız ve bizim açımızdan hayati önemde bir şey yaptı ve bizi bir çocuk endokrnoloğuna randevusunu da kendi alarak gönderdi. Meğer SOD lu çocuklarda ilk yapılması gereken endokronolojik muayeneymiş. Doktorumuz hemen bir MR istedi ve beklenen oldu. Mina’nın hipofiz sapı tam olarak oluşmamış ve vücut salgıları yetersizdi. Derhal troit hormonu alımına başladı. Bu arada böbrek üstü bezlerinin çalışmasının kontrolü için bir test daha yapılması gerekiyordu. O test için gereken ilacı temin edişimiz ise tam bir maceraydı.

SOD ömürlük bir hastalık yani Mina tıpkı bir şeker hastası gibi ömür boyu SOD hastası olacak. Her sabah troit hormonunu ve ileride belki diğer hormonlarını içecek ya da kendine şırınga edecek. Yediğine içtiğine dikkat edecek, sodyum da sınırlarını zorlamayacak v.s Dünya yüzündeki en güzel SOD hastalarından biri olarak yaşamını sürdürecek.

Mina nın erken doğumdan ve doğum sonrası yaşadığı sıkıntılardan ve hatta hidrosefali yüzünden kollarında ve bacaklarında spastisitesi mevcut. Yani kolları ve bacakları kendi istemi dışında kasılıyor ve onları rahat kullanamıyor.

Spastisiteyi yenmek ve normali yakalamak için Mina yaklaşık 7 aylık olduğundan bu yana Fizyoterapi görüyor.

İlk önce özel bir merkezde başlayan Fizik Tedavi maceramız, olayın maddi boyutlarının bizim bütçemizin üzerine çıkmaya başlamasıyla, şimdilerde Metin Sabancı Spastik Çocuklar Merkezi’nde devam ediyor.

Haftada bir gün, fizyoterapist, Mina yı hem kontrol ediyor, hem de bize tüm hafta Mina’ya uygulayacağımız yeni hareketleri gösteriyor. Günde en az 3 ya da 4 saatimizi evde fizyoretapiye ayırıyoruz. Çoğu hareketi oyun şeklinde yapıyoruz. Zira Mina, masaj sözcüğünü duyar duymaz sinirleniyor ve karşı koyuyor.

Bu işe başladığımızda, sırtüstü yatarken, yüzükoyun pozisyona geçemeyen Mina, şimdilerde, evin içinde fıldır fıldır dolaşıyor. Ancak bu dolaşım şimdilik, komando gibi yerde sürünerek oluyor.

Kısa süre içinde, emeklemesini ve onu takiben ayaklanıp yürümesini can-ı gönülden istiyor ve tüm ekip (anne-baba-anneanne-dede-dayı), bunun için çalışıyoruz.

Mina doğduğunda, anne karnında duruş pozisyonuna bağlanan bir fiziksel anomalisi vardı. Ayakları birbirine ayaktabanları da karnına bakıyordu. Yeniden yoğun bakım ünitesi’nde daha sonra başımıza gelecekleri bilmediğimizden beni ilk korkutan buydu.

Mina 850 gr dan itibaren, ayakları alçıya alınmaya başlandı. Gelişmekte olan bir bebek olduğu için alçılar her hafta sökülüp yeniden yapılıyordu. Bu işlem neredeyse 5 ay böyle sürdü. Belli bir düzelme sağlandıktan sonra da ortopedik atel kullanmaya başladık.

Şimdi dışarıdan bakıldığında çok fazla farkedilmeyen bir içe dönüklük var. Geceleri yatarken AFO denilen, hem spastisiteyi hem de içe dönüklüğü giderme amaçlı bir atel giyerek uyuyor.

Yürümeye başladığında, ilkokula çağına gelmeden, bu içe dönüklüğü gideremezsek, aşiloplasti denen bir kas uzatma ameliyatı bekliyor bizi. Oldukça basit bir ameliyat Nisan ablamız oldu ve şimdi hiç sorunsuz yürüyor.

Pes Ekinovarus, çaresi bilinen ve çoğu zamanla mutlu sonla biten bir sorun, o yüzden çok fazla önemsemiyor ve herşeyi zamana bırakıyoruz.

Bu kadar çok sorun bir arada olurda, zeka ve fiziksel gelişim etkilenmez mi? Zeka konusunda elimizde hala net bir veri yok ama Mina, ince ve kaba motor gelişimi açısında yaşıtlarından geri. Örneğin, yürüyemiyor. Gerçi pek çok motor gelişiminin gerisinde spastisitesi var ancak, diğerleri için Özel Eğitim’e ihtiyacı var.

Bu özel eğitim için, biz evde bize özel bir merkez tarafından öğretilen ve önerilen şeyleri yapmaya çalışıyoruz. Bunun yanısıra, Ekim ayında, İstanbul Büyük Şehir Belediye’sinin “Küçük Adımlar” Projesine bizde dahil olup, bir yıl boyunca bize verilen programı uygulayacağız. Özel Eğitim de ilk 7 yıl, yani okul öncesi dönem çok önemli.

Proje'nin menşei A.B.D. Ama ciddi uygulamaları Avusturya'da başlamış. Maksat:Aile'yi eğitmek. Yabancı dilden uzmanlarca çevrilmiş 8 kitapçığı var. Her kitapçık bir adım. Üniversitelerin psikoloji, sosyo-psikoloji ve özel eğitim bölümlerinde okuyan öğrenciler de proje kapsamında. Bir nevi staj gibi bir şey yapıyorlar bizim çocuklarımızla. Eğitim yılı başlancında 2 ay süresince projeyi yürütecekleri eğitimi alıyorlar. Aynı eğitim kabataslak olarak aileyede iki gün boyunca veriliyor. Ondan sonra işlem başlıyor. Üni.Öğrencisi, haftada bir gün aileyi ziyeret ediyor. Ailenin ve çocuğun gelişimi konusunda proje sorumlusuna rapor veriyor. Ailenin sorularını yanıtlıyor. Yapılması gerekenler konusunda yol gösteriyor. Ama asıl amaç sadece aileyi takip etmek.

Okul öncesi dönemde vereceğimiz tüm çabanın, Mina’nın normal bir okula gitmesi konusunda işi yaramasını diliyor. Bu konuda bize verebileceğiniz bir destek olursa, uzanan tüm yardım ellerini tutmaya hazır olduğumuzu belirtmek istiyorum.

Yenidoğan Yoğun Bakımda’yken erken doğuma bağlı olarak ortaya çıkan bu iki fıtık, hastaneden çıktıktan bir ay sonra, Maramara Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde yapılan başarılı bir ameliyatla tedavi edildi.

Kasık fıtığı, erken doğan bebeklerde, özellikle erkek bebeklerde sıkça rastlanan bir durum. Fıtık ile ilgili tek dikkat edilmesi gereken, erken teşhis. Bunun dışında, risksiz ve başarıyla tedavisi yapılan bir hastalık.

Mina’nın sol kasığında fıtık vardı. Doktorlar, temayül gereği olmasa bile her iki taraftaki fıtığa da müdehale edilmesi gerektiğini söylediler ama biz her iki tarafında kestirmek istemedik ve sadece göbek ve sol fıtığı tamir edildi.

Şu anda sadece sol kasığında küçücük bir çizik var, onun dışında, kızımızın dış görünüşü mükemmel.